Η πρόοδος της γονιδιακής θεραπείας και της εξατομικευμένης ιατρικής δημιουργεί νέα δεδομένα στον τομέα της παγκόσμιας υγείας. Θεραπείες που στοχεύουν απευθείας στις γενετικές αιτίες σοβαρών ασθενειών υπόσχονται να αλλάξουν ριζικά την αντιμετώπιση νοσημάτων όπως η δρεπανοκυτταρική αναιμία, η κυστική ίνωση και διάφορες μορφές καρκίνου. Ωστόσο, η μετάβαση από την ερευνητική καινοτομία στην καθολική εφαρμογή δεν είναι ουδέτερη. Tο υψηλό κόστος, η τεχνολογική εξειδίκευση και η ανισομερής κατανομή των ιατρικών υποδομών δημιουργούν έναν νέο τύπο ανισότητας — τη γενετική φτώχεια.
Η υπόσχεση και το τίμημα της καινοτομίας
Το 2023 και 2024 σημαδεύτηκαν από σημαντικές ρυθμιστικές εγκρίσεις γονιδιακών θεραπειών στις Ηνωμένες Πολιτείες και στο Ηνωμένο Βασίλειο. Μεταξύ αυτών, το φάρμακο Casgevy, βασισμένο στην τεχνολογία CRISPR-Cas9, προσφέρει δυνητικά οριστική θεραπεία σε ασθενείς με δρεπανοκυτταρική αναιμία και β-θαλασσαιμία. Οι κλινικές μελέτες έδειξαν ενθαρρυντικά αποτελέσματα, όπως σημαντική μείωση των κρίσεων πόνου και εξάλειψη της ανάγκης για μεταγγίσεις.
Advertisment
Ωστόσο, η τιμή του φαρμάκου ξεπερνά τα 2 εκατομμύρια δολάρια ανά ασθενή. Η θεραπεία απαιτεί χορήγηση σε εξειδικευμένα κέντρα, κυτταρική επεξεργασία εκτός του οργανισμού και αυστηρή παρακολούθηση. Η περίπλοκη διαδικασία, το περιορισμένο ανθρώπινο δυναμικό και οι αυξημένες απαιτήσεις σε εργαστηριακές υποδομές μετατρέπουν την πρόσβαση σε προνόμιο λίγων.
Παγκόσμιες ανισότητες
Η δρεπανοκυτταρική αναιμία πλήττει περισσότερο πληθυσμούς στην υποσαχάρια Αφρική, στην Ινδία και στην Καραϊβική. Παρά το γεγονός ότι οι περιοχές αυτές αντιπροσωπεύουν το 75% των παγκόσμιων περιπτώσεων, τα νέα σκευάσματα είναι προσβάσιμα μόνο σε ελάχιστες ανεπτυγμένες χώρες. Στην πλειοψηφία των φτωχών κρατών, οι ασθενείς αντιμετωπίζουν καθημερινές ελλείψεις σε βασικά φάρμακα όπως η υδροξυουρία, ενώ η έγκαιρη διάγνωση παραμένει ζητούμενο.
Το πρόβλημα δεν περιορίζεται στις θεραπείες. Απουσιάζουν οι υποδομές για μοριακή διάγνωση, δεν υπάρχουν εξειδικευμένα κέντρα, και συχνά οι ασθενείς έρχονται αντιμέτωποι με κοινωνικό στίγμα. Ακόμη και σε χώρες με υψηλό εισόδημα, μειονότητες με χαμηλότερη ασφαλιστική κάλυψη αντιμετωπίζουν αυξημένα εμπόδια.
Advertisment
Ο ρόλος των φαρμακευτικών εταιρειών και της παγκόσμιας πολιτικής υγείας
Η ανάπτυξη γονιδιακών θεραπειών είναι αποτέλεσμα δεκαετιών ερευνητικής δουλειάς σε δημόσια και πανεπιστημιακά εργαστήρια. Ωστόσο, η εμπορική αξιοποίησή τους ελέγχεται πλέον από ιδιωτικές φαρμακευτικές εταιρείες με στρατηγικές κατοχύρωσης πατεντών και ελάχιστη διαφάνεια στα κόστη παραγωγής. Ορισμένοι οργανισμοί, όπως το Innovative Genomics Institute, ζητούν από τις κυβερνήσεις να επιβάλλουν όρους πρόσβασης στις νέες θεραπείες, όταν αυτές προκύπτουν από δημόσια χρηματοδότηση.
Η Παγκόσμια Οργάνωση Υγείας έχει ήδη επισημάνει την ανάγκη για «παγκόσμια διακυβέρνηση της γονιδιακής τεχνολογίας», προκειμένου να διασφαλιστεί ότι η τεχνολογία δεν θα αποτελέσει ένα ακόμα πεδίο ανισοτήτων αλλά ένα εργαλείο καθολικής φροντίδας.
Ηθικά διλήμματα και πολιτική ευθύνη
Η εξατομικευμένη ιατρική μπορεί να μετατρέψει τον βιολογικό παράγοντα σε παράγοντα κοινωνικού αποκλεισμού. Όταν η υγεία εξαρτάται από τη δυνατότητα πληρωμής μιας εξατομικευμένης θεραπείας, η ανισότητα παύει να είναι μόνο εισοδηματική και αποκτά γενετική διάσταση. Το ερώτημα δεν είναι μόνο ποιος θα σωθεί, αλλά ποιος θεωρείται «επενδυτικά συμφέρων» για να σωθεί.
Η απουσία προγραμμάτων μεταφοράς τεχνολογίας, η έλλειψη πολιτικής βούλησης για διακρατική συνεργασία και η υποβάθμιση των δημόσιων συστημάτων υγείας απειλούν να εδραιώσουν τη «γενετική φτώχεια» ως νέα μορφή ανισότητας του 21ου αιώνα.
Πιθανοί δρόμοι προς την ισότητα
Ορισμένα μοντέλα προσφέρουν αισιοδοξία. Η δημιουργία ανοικτών τεχνολογικών πλατφορμών, η παραγωγή γενοσήμων στις αναδυόμενες οικονομίες και οι διεθνείς συμφωνίες για επιδοτούμενη πρόσβαση αποτελούν θετικά βήματα. Η Ινδία και η Βραζιλία, για παράδειγμα, έχουν επενδύσει σε εγχώρια παραγωγή βιοφαρμακευτικών προϊόντων, μειώνοντας τον εξωτερικό έλεγχο.
Σε ευρωπαϊκό επίπεδο, η συζήτηση γύρω από την “Ευρωπαϊκή Ένωση Υγείας” προβάλλει ως ευκαιρία για μια συντονισμένη πολιτική για την κάλυψη του κόστους νέων θεραπειών μέσω δημόσιων συστημάτων.
Η τεχνολογία στην υπηρεσία του ανθρώπου
Η γονιδιακή θεραπεία αποτελεί αναμφίβολα τομή στην ιστορία της ιατρικής. Δεν πρόκειται μόνο για πρόοδο, αλλά για υπόσχεση υπέρβασης των ορίων του σώματος. Όμως, η πραγμάτωση αυτής της υπόσχεσης εξαρτάται από πολιτικές αποφάσεις και ηθικές δεσμεύσεις. Η τεχνολογία που θεραπεύει δεν μπορεί να είναι προνόμιο. Η καθολική πρόσβαση αποτελεί όχι μόνο κοινωνική αναγκαιότητα αλλά και ηθική υποχρέωση. Ο δρόμος όμως προς τη βιοϊατρική ισότητα είναι πολιτικός.
Πηγές
- Associated Press. «Sickle cell affects more families in Africa and India, but new gene therapies are out of reach». Δημοσίευση στις 14 Δεκεμβρίου 2023.
- Bonham, V. L., Green, E. D., & Pérez-Stable, E. J. «Defining and Achieving Health Equity in Genomic Medicine». Περιοδικό Ethnicity & Disease, τεύχος του 2019.
- Innovative Genomics Institute. «Making Genetic Therapies Affordable and Accessible: IGI’s New Recommendations». Δημοσίευση του 2023.
- The Guardian. «This new sickle cell treatment could be a gamechanger – if the NHS really starts to care about Black people’s health». Δημοσίευση στις 4 Φεβρουαρίου 2025.
